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une femme pliée de douleur sur fond rose

Travailler avec l’endométriose : comprendre et s’adapter à la maladie

Adèle Hospital - Rédactrice - Youmatter

Formée en sciences et politiques de l'environnement à Sciences Po et Sorbonne Université, Adèle est rédactrice sur Youmatter. Ses sujets de prédilection sont la biodiversité et l'agriculture.

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L’endométriose est encore méconnue des employeurs et de la société en général. Un article pour mieux comprendre et accepter la maladie en entreprise. 

Une personne qui a ses règles sur dix est atteinte d’endométriose. Pourtant, il n’existe pas encore de traitement et les causes de la maladie restent encore méconnues. L’endométriose se définit par la présence de fragments de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de la cavité utérine. Ces fragments migrent vers d’autres organes où ils vont subir l’influence des cycles hormonaux. Aux fortes douleurs pendant les règles, s’ajoute un cortège de symptômes physiques, psychologiques et sociaux : douleurs pendant les rapports sexuels, troubles gastro-intestinaux, infertilité, dépression, exclusion…

L’endométriose étant encore mal connue du personnel soignant, des employeurs et de la société en général, elle entraîne souvent l’incompréhension, le rejet ou l’errance médicale. La reconnaissance de la maladie progresse lentement grâce au patient travail des associations. Le gouvernement français a, en effet, lancé en mars 2021 une stratégie nationale contre l’endométriose. Quels sont les symptômes et les causes de cette maladie ? Comment la soigner ? Comment la reconnaître et l’accepter en entreprise ? Explications en détail. 

Les symptômes de l’endométriose

Les symptômes de l’endométriose varient énormément d’une personne touchée à l’autre. C’est aussi cela qui explique pourquoi cette maladie est difficile à diagnostiquer. Les symptômes les plus courants sont les douleurs pendant les règles, particulièrement au début. Les règles sont aussi souvent très abondantes. Les personnes atteintes d’endométriose peuvent avoir des “règles en dehors des règles”. A ces douleurs, des douleurs abdominales, pelviennes, au dos ou aux jambes peuvent s’ajouter. Les douleurs lors des rapports sexuels sont aussi fréquentes. 

D’autres symptômes sont associés comme les troubles gastro-intestinaux, les brûlures urinaires ou les problèmes de fertilité. Il y a, enfin, certaines personnes qui sont asymptomatiques et qui se découvrent une endométriose à la suite de difficultés pour concevoir un enfant. 

Ce qu’il faut retenir c’est que des douleurs récurrentes et tenaces pendant les règles ne sont pas normales. Si ces douleurs ne passent pas après la prise de paracétamol, il vaut mieux consulter. 

Les causes de l’endométriose

L’endométriose se définit par la présence de muqueuse utérine, l’endomètre, en dehors de la cavité utérine où il doit normalement se trouver. Des fragments de cette muqueuse migrent vers d’autres organes : péritoine, trompes, ovaires, intestin, vessie, uretère, diaphragme… Là, les fragments de muqueuse utérine vont subir l’influence des cycles hormonaux et se comporter comme de l’endomètre normal, c’est-à-dire saigner à chaque fin de cycle. C’est ce qui provoque les fortes douleurs et les saignements anormaux. Les problèmes de fertilité s’expliquent par la présence d’amas de tissus ou de kystes ovariens qui empêchent la libération de l’ovule ou son passage vers l’utérus par les trompes de Fallope. 

La cause de la migration des fragments d’endomètre en dehors de l’utérus est encore inconnue. L’hypothèse principale est celle de la “théorie de l’implantation”, décrite par le gynécologue John A. Sampson en 1927. Lors des règles, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est envoyé à contre-sens, dans les trompes, pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Ce sang contient des cellules endométriales. Celles-ci ne sont pas détruites par le système immunitaire (probablement défectueux) et vont s’implanter et proliférer. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose.

Les traitements de l’endométriose

En raison de ses symptômes multiples, du manque de formation du personnel médical sur ces questions et des tabous, l’endométriose est difficile à diagnostiquer. Le diagnostic arrive souvent tardivement avec un retard moyen de sept ans pendant lequel la maladie a pu progresser. Il n’existe pas encore de traitement pour se débarrasser définitivement de l’endométriose mais plusieurs stratégies permettent d’atténuer voire de supprimer les symptômes. 

Dans un tiers des cas, l’endométriose régresse toute seule ou sous l’effet de traitements non-médicamenteux. Ces traitements comprennent l’acupuncture, le yoga, l’ostéopathie ou l’utilisation de la TENS (neurostimulation transcutanée). Pratiquer une activité physique est également recommandé. Aucune étude ne prouve l’impact de l’alimentation sur la douleur. Cependant, pour beaucoup de personnes, améliorer sa qualité de vie passe par la modification de l’alimentation. Il est préférable d’accompagner ces traitements doux d’un suivi médical. 

Dans les deux tiers des cas restants, la maladie peut évoluer vers des cas sévères et d’autres traitements sont à envisager. Un traitement médical pour soulager les douleurs est généralement prescrit en premier. Il peut être accompagné d’un traitement hormonal qui permet de supprimer les règles. Enfin on peut avoir recours à la chirurgie pour éliminer les lésions en cas de symptômes handicapants ou d’infertilité. Bien qu’elle soit de moins en moins invasive, la chirurgie reste difficile à pratiquer dans le cas de lésions disséminées. 

La lente reconnaissance de la maladie

Même si l’endométriose reste tabou au travail comme dans les relations personnelles, la reconnaissance de la maladie progresse lentement grâce au travail d’associations de patientes.

Par le gouvernement

Le Ministre de la Santé, Olivier Véran a annoncé, en mars 2021, le lancement d’une stratégie nationale contre l’endométriose. Cette stratégie se base sur 5 axes :

  • la formation des personnels soignants pour détecter plus précocement la maladie
  • la généralisation des filières de prise en charge dédiées à la maladie pour mieux orienter et plus rapidement les patientes
  • l’accompagnement des patientes pour une prise en charge plus globale et plus adaptée à tous les niveaux de la maladie : traitement des douleurs, suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, aide à la procréation
  • le soutien à la recherche sur l’endométriose
  • la communication pour sensibiliser le grand public sur la maladie

Jusqu’à maintenant, c’étaient surtout les associations de patientes qui se chargeaient de ces actions. 

En entreprise 

De nombreuses personnes sont gênées dans leur travail par la maladie. Certaines ne peuvent plus ou très difficilement exercer leur métier surtout lorsqu’il exige une station debout ou des déplacements fréquents. Les absences répétées peuvent aussi être source de tension avec l’employeur. Dans ces situations, les personnes touchées par l’endométriose peuvent consulter le médecin du travail (tenu au secret médical) et discuter d’un éventuel aménagement de poste. L’endométriose peut également donner lieu à une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Pour cela, il faut remplir un dossier avec son médecin traitant. La Maison départementale des personnes handicapées accordera ou non la RQTH pour une durée de 1 à 5 ans. On peut aussi envisager le télétravail même partiel pour concilier travail et soin et éviter le stress des transports. 

Il y a une nécessité de formation des managers et personnels des ressources humaines au sujet de l’endométriose. Cela permet de faciliter l’inclusion des personnes atteintes d’endométriose dans l’entreprise et d’adapter le travail aux spécificités de cette maladie. 

Pour en savoir plus :

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