Le collectif peut-il faire bouger les lignes en santé ? L’exemple du Covid-19

Jalini Rouvière -

Pfizer

Jalini Rouvière est diplômée d’un master en sciences politiques (Sciences Po Rennes) et en affaires publiques (Paris Dauphine). Elle travaille chez Pfizer depuis 6 ans en tant que responsable affaires publiques et relations patients. Elle organise le Forum patients chaque année. Elle est également membre de Healthcare businesswomen association.

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Inédite et globale, la crise sanitaire liée à la pandémie du Covid-19 a accéléré les mutations déjà en cours dans l’environnement santé et éclairé la manière dont l’action collective peut être une réponse aux nouveaux enjeux de santé. Une prise de conscience a clairement émergé sur la nécessité de faire évoluer le système de santé français vers davantage de coopération et vers une implication plus grande des associations de patients. C’est le sujet choisi cette année pour animer la treizième édition du Forum Patient de Pfizer, et c’est l’objet de notre rencontre avec Jalini Rouvière, Responsable Relations Patients et Affaires Publiques chez Pfizer.

Le collectif au service du patient 

L’édition 2020 du Forum Patient Pfizer a souhaité comprendre comment la puissance du collectif pouvait répondre aux nouveaux enjeux de santé, particulièrement en situation de crise sanitaire. Les interventions, qu’elles émanent de patients, de professionnels de santé, d’experts, d’élus, ont toutes tendu vers le même message : lorsqu’elle était présente, la relation collaborative a permis de mieux affronter les effets de la pandémie du Covid-19. La mobilisation du plus grand nombre et la solidarité ont été un rempart particulièrement solide contre l’épidémie et ses conséquences, que le patient soit un patient atteint par ce virus ou non.

Pour étayer cette démonstration, le Forum Patient a été construit autour de trois tables rondes :

  • Co-construire une parole collective qui profite à chacun. 
  • Exploiter le progrès numérique pour favoriser l’accompagnement du patient tout au long de son parcours de soin
  • Progrès de la recherche ou comment agir collectivement pour faire avancer la science ? 

Pour la première table ronde, il s’agissait de comprendre comment la prise en compte de la parole du patient a permis d’identifier rapidement des solutions, face à un contexte sanitaire d’aggravation des fragilités déjà en place. L’exemple des personnes avec autisme est éclairant : soumis à un stress aggravant leur état du fait des restrictions de sortie imposées lors du premier confinement, les personnes atteintes d’autisme ont été représentées par la voix de leurs proches, des associations de patients et d’organisations. Le plaidoyer a ainsi permis un assouplissement des restrictions de circulation pour ces personnes.

Cette table ronde a permis de mettre en avant un ensemble de mesures mises en place pour les personnes malades. L’association Renaloo, communauté de patients atteints d’insuffisance rénale notamment, s’est, à ce titre, battue contre la déprogrammation massive des soins et pour la mise en place d’une auto-déclaration en ligne pour les arrêts maladie. 

La deuxième table ronde explorait la manière dont le progrès numérique peut améliorer l’accompagnement du patient. Le confinement et la priorisation des patients Covid ont pesé pendant la première vague sur le maintien du suivi médical et sur la qualité de vie des autres pathologies. Le numérique a permis de maintenir le suivi à domicile de ces patients fragiles. Par exemple, la mise en place d’un programme de suivi à distance des patients  atteints de cancer du poumon sous thérapie orale par la collaboration entre une association, une startup et un centre de soins, a permis de limiter l’exposition des patients fragilisés aux risques d’infection. La force du collectif, dans ce contexte, a permis d’élaborer en un temps record une application sur smartphone offrant au patient la possibilité d’effectuer de nombreuses tâches indispensables à distance, répondant ainsi à la problématique de rupture du parcours soin. De la même façon, l’association AFA Crohn RCH France s’est emparée des outils numériques afin de monter un programme permettant de maintenir le lien entre les hôpitaux et les patients à distance, grâce aux programmes d’éducation thérapeutique en ligne. 

Enfin, la troisième table ronde s’est intéressée à la création et à la diffusion de la connaissance scientifique notamment en temps de crise sanitaire. Les intervenants ont insisté sur l’importance de partager la donnée et d’inclure le patient dans l’élaboration des projets de recherche. Dès le début de l’épidémie du Covid-19, une task force Data vs Covid-19 mise en place par le Health Data Hub a réuni chercheurs et patients afin de partager et analyser l’ensemble des données, qu’elles viennent des patients, des médecins ou encore d’institutions.

Le consortium REACTing co-fondé par l’INSERM est un exemple de structuration d’une collaboration resserrée entre acteurs de la recherche. Cette crise a souligné l’efficacité de ce type d’organisation multi-disciplinaire pour préparer la recherche à des situations d’urgence. 

La question de la confiance a également mobilisé de nombreux acteurs autour de la lutte contre la désinformation à l’origine d’un climat anxiogène pour les patients et des difficultés de communication rencontrées par les associations cette année. L’association Tous Chercheurs propose, à ce titre, des formations scientifiques à destination des associations et du grand public afin de renforcer la confiance dans la science.  

En envisageant le Covid-19 comme un terrain d’expérimentation et de modélisation, le Forum Patient Pfizer a poursuivi sa mission d’inspirer et de faire émerger de nouvelles pratiques en faveur du patient.  

Le Forum Patient Pfizer, un rendez-vous symbolique de notre engagement patient

Chaque année depuis 2007, le Forum Patient Pfizer offre l’opportunité à une cinquantaine d’associations de patients, des institutions, des professionnels de santé, des acteurs politiques et des start-ups d’échanger sur des sujets qui les concernent tous. Il a pour ambition de porter un regard transverse sur les enjeux de santé d’aujourd’hui et de demain, avec une approche pragmatique rendue concrète par l’échange de bonnes pratiques. 

Ces rencontres de santé publique sont une incarnation de la collaboration riche qui s’est nouée entre Pfizer et les associations de patients depuis une quinzaine d’années. De nombreuses autres actions sont menées avec ces acteurs centraux du système de santé pour s’assurer que le patient soit bien intégré à notre réflexion sur toutes les étapes du cycle de vie d’un médicament et qu’il soit toujours l’élément moteur de nos prises de décision et de notre culture d’entreprise.

C’est cette approche inclusive qui permet une nouvelle fois à Pfizer d’être classé numéro 1 à la Patient View. Une place qui nous incite à faire encore plus pour le patient, qui nous confère une responsabilité accrue et qui représente un véritable motif de fierté pour les collaborateurs et collaboratrices de Pfizer France. 

Pour en savoir plus sur les Cercles Patients, le Cercle P et nos projets relatifs à l’expérience patient ou nos projets internes, cliquez sur les liens.

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